Leven met het einde in zicht

Omschrijving

In 2010 mocht ik als gastspeler het toneel op bij de zogenaamde Afscheidsmonologen. Het ging om een voorstelling van Rian Gerritsen en Arend Niks over de dood en hoe mensen die beleven. Ik speelde onder andere een vrouw die van haar arts te horen had gekregen dat ze ongeneeslijk ziek was. Dat leverde allerlei onverwachte emoties op. Bijvoorbeeld over de kaartjes van vrienden die eerder leken te accepteren dat mijn personage dood ging dan zijzelf. Later speelde ik Lize, wiens man het maar niet kon accepteren dat ze niet meer beter werd. Het was een vrijwilligster van de stervensbegeleiding die uiteindelijk rust kon brengen in ‘ons’ gezin. 

Het spelen van deze rollen was een indringende ervaring. Het gaf me een inkijkje in hoe het moet zijn voor mensen die door ziekte of toenemende kwetsbaarheid leven met het onzekere uitzicht van een dood die in zicht komt, zonder dat precies duidelijk is wanneer deze zal volgen. Denk aan mensen met kanker, een progressieve spierziekte als MS of ouderen met toenemende kwetsbaarheid. Ik voelde iets van de emoties die komen kijken bij het accepteren van een ingrijpende diagnose en een onzeker vooruitzicht. En ik ervaarde de gevoelens van eenzaamheid, de veranderende relaties met de mensen om je heen en hoe moeilijk het kan zijn om toch opnieuw betekenis te geven aan je leven. 

In het recente inspiratieadvies Stervelingen. Beter samenleven met de dood wees de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving al op het belang van beter omgaan met de dood in de samenleving. In dit advies richten we de blik vanuit een vergelijkbaar perspectief op de zorg. Voor de personages die ik speelde vraagt goede zorg meer dan een medisch perspectief gericht op genezing, of om goede pijnbestrijding in de laatste, terminale fase. Daar zit een soms lange periode tussenin, die nog te vaak onbelicht is. Een periode die een brede benadering vraagt, met aandacht voor medische, maar vooral ook mentale, sociale en existentiële vragen. 

Met dit advies pleiten wij ervoor om deze brede benadering die de afgelopen jaren in de palliatieve zorg is ontwikkeld al vroegtijdiger te benutten als mensen daar behoefte aan hebben. Dat vraagt om bewustwording over de waarde van een dergelijke brede benadering, ook buiten het palliatieve zorgaanbod, bij patiënten en bij bijvoorbeeld medisch specialisten in ziekenhuizen, huisartsen en verpleegkundigen in de thuiszorg. Ook is het nodig andere hulpverleners als geestelijk verzorgers en vrijwilligers beter te betrekken. Dat gaat niet vanzelf. In dit advies pleiten we daarom bijvoorbeeld ook voor het faciliteren van een betere spelverdeling tussen generalisten, zoals huisartsen, en medisch specialisten. En voor duurzame vergoedingen die de inzet van niet-medische professionals en vrijwilligers makkelijker maken. Dat alles vraagt ook iets van het huidige palliatieve zorgaanbod: om over de eigen organisatie of specialisatie heen te kijken en andere zorgverleners daarbij te helpen.

In december vorig jaar kondigde de vorige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een brede bestuurlijke visie aan voor de ontwikkeling, positionering en (financiële) ondersteuning van de palliatieve zorg. Hopelijk biedt ons advies daartoe voor de nieuwe minister inspiratie.

Jet Bussemaker
Voorzitter Raad voor Volksgezondheid & Samenleving