De kunst van ambachtelijke afstemming: Een onderzoek naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun verwanten

De kunst van ambachtelijke afstemming: Een onderzoek naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun verwanten

2018
Gratis

Omschrijving

Welke vormen van afhankelijkheid ervaren mensen met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke of meervoudige beperking en hun familieleden? Wanneer wordt afhankelijkheid
als negatief ervaren, en wat is hier de oorzaak van? Wat hebben mensen met beperkingen, hun familieleden en begeleiders al gedaan om negatieve ervaringen van afhankelijkheid te
voorkomen, en wat kan daaraan nog meer gedaan worden? Die vragen staan centraal in dit kwalitatieve onderzoek. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van de Kwaliteitsagenda
voor de Gehandicaptenzorg in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De focus van het onderzoek ligt op mensen met een verstandelijke beperking of
ernstige meervoudige beperking. De onderzoekers hebben 49 personen met beperking, 18 verwanten en 15 begeleiders gevolgd en/of geïnterviewd.


Samenvatting
Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met een beperking serieuze problemen ervaren met afhankelijkheid. Toch is afhankelijkheid als zodanig niet het kernprobleem.
Zorgafhankelijkheid is even onvermijdelijk als vanzelfsprekend voor mensen met een beperking. Dit onderzoek maakt inzichtelijk dat mensen met een beperking en hun
familieleden zorgafhankelijkheid zien en ervaren als een onvermijdelijke, en soms door gewenning ook onopgemerkte basisconditie van het bestaan. Afhankelijkheid hoort bij het
leven – niet alleen voor mensen met een beperking en hun verwanten, maar voor iedereen.
We zijn afhankelijk van anderen die voor ons zorgen en om ons geven, van de overheid, werkgevers en technologie. Afhankelijkheid is dus een ethisch neutrale term.
Zorgafhankelijkheid van mensen met een beperking wordt pas een probleem wanneer er in de zorgrelatie iets schuurt of wringt. Dan wordt afhankelijkheid als negatief ervaren. Ons onderzoek toont dat schuring optreedt wanneer de hulpverlener een hulpvraag niet als zodanig herkent of inadequaat beantwoordt, waardoor de geboden ondersteuning afwezig, ontoereikend of misplaatst is. In zulke situaties is er sprake van schuring in de zorgrelatie, wat negatieve ervaringen van afhankelijkheid blijkt te veroorzaken. Omgekeerd gezegd: kenmerkend voor ideale zorg is dat een zorgrelatie geen aanleiding geeft tot negatieve ervaring van afhankelijkheid – dat de zorgafhankelijkheid onopgemerkt blijft.
Schuring in de zorgrelatie ontstaat wanneer er sprake is van falende afstemming tussen de hulpverlener en de persoon met een beperking. Met afstemming verwijzen we naar het doorlopende proces van schipperen tussen de noodzaak van zorg- en hulpverlening enerzijds en recht doen aan de zelfbeschikking van de persoon met beperking anderzijds.


Afstemming vindt plaats tussen mensen met een beperking en hun hulpverlener – vaak een begeleider. De schuring ontstaat wanneer de afstemming tussen de hulpverlener en persoon met beperking faalt. Dan ervaren mensen met een beperking serieuze problemen die dringend meer aandacht behoeven van hulpverleners, zorgorganisaties en beleidsmakers.
Falende afstemming wordt verergerd wanneer mensen met een beperking (en hun verwanten) geen afdoende inspraakmogelijkheden hebben en wanneer er geen sprake is van zinvolle werk- of dagbesteding.
 
In dit onderzoek laten we zien hoe dit proces van afstemming goed of juist problematisch kan verlopen. Afstemming in de zorgrelatie wordt gestuurd door twee dilemma’s: een dilemma over de insteek van de ondersteuning en een dilemma over de totstandkoming van de ondersteuning. Met de insteek van de ondersteuning verwijzen we naar de mate waarin de begeleider ingrijpt. Is de begeleider voortdurend aanwezig, dan spreken we van de aandachtige insteek. Treedt de begeleider meer terug, dan spreken we van de luchtige insteek. Met de totstandkoming van de ondersteuning wordt aangegeven in
hoeverre de persoon met een beperking betrokken wordt bij het bepalen van de insteek. Als er sprake is van weinig of geen overleg, dan is de totstandkoming monologisch. Als er meer ruimte is voor inspraak, is deze dialogisch. Uit dit onderscheid vloeit een viertal (ethisch neutrale) begeleidingsstijlen voort. Deze beschrijven we in het rapport (hoofdstuk 1) om begeleiders handvatten te geven hun eigen praktijk beter te leren duiden.
Als afstemming niet goed verloopt, is er zoals gezegd sprake van schuring. Schuring leidt tot onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid; die drie gevolgen van schuring leiden op hun beurt tot negatieve ervaringen van afhankelijkheid. Deze hebben verstrekkende effecten op het dagelijkse leven en het gevoelsleven van mensen met een beperking. We spreken van situaties van onzichtbaarheid (hoofdstuk 2) als de behoefte aan hulp, zorg of ondersteuning van de persoon met een beperking door de hulpverlener niet wordt gezien of erkend, of als de hulpverlener niet beschikbaar is om de hulpvraag te honoreren. Situaties van onmacht (hoofdstuk 3) zijn situaties waarin de persoon met een beperking het gevoel heeft dat hij of zij geen controle heeft over wat er met hem of haar
gebeurt. Er is sprake van ongelijkwaardigheid (hoofdstuk 4) als iemand met een beperking zich niet in zijn of haar waarde als mens erkend voelt door de hulpverlener. Deze “drie O’s” (onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid) zijn de drie dominante vormen van negatief ervaren afhankelijkheid die uit dit onderzoek naar voren kwamen. Niet alleen mensen met een beperking zelf, maar ook hun verwanten ervaren in hun omgang met zorgorganisaties en begeleiders onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid. Daarom is het belangrijk dat zorgorganisaties en begeleiders zich in hoge mate bewust worden van het belang van afstemming en ook ruimte krijgen en nemen om hun competenties met betrekking tot goede afstemming te ontwikkelen.
Uit dit onderzoek blijkt dat er in de gehandicaptensector een groot en gedeeld besef is van het belang van het beperken van negatieve ervaringen van afhankelijkheid. Toch is falende afstemming in de zorgrelatie – met onzichtbaarheid, onmacht, of ongelijkwaardigheid tot gevolg – een dagelijks terugkerend en ernstig probleem. Doordat het probleem op subtiele manieren gestalte krijgt, is het echter erg lastig om aan te pakken. Negatieve ervaringen van afhankelijkheid ontstaan in ogenschijnlijk alledaagse situaties, als gevolg van het ‘gewone’ doen en laten van hulpverleners, waarin vaak sprake is van tijdgebrek en (te) krappe bezetting. Op subtiele manieren ontstaat zo onzichtbaarheid, onmacht of ongelijkwaardigheid, vaak zonder dat begeleiders er zelf erg in hebben. Het slijt erin.


Begeleiders en zorgorganisaties zijn zich regelmatig niet bewust van de situaties van onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid die ze veroorzaken. Alledaagse, genormaliseerde manieren van doen kunnen daardoor vergaande negatieve gevolgen hebben voor mensen met een beperking.
Oplossingen voor negatieve ervaringen van afhankelijkheid schuilen vooral in wat we in dit onderzoek ambachtelijke afstemming noemen. Als afstemming in een intensief, geduldig en fijnmazig proces van bijstellen, schipperen en uitproberen leidt tot situaties waarin de inzichten van de begeleider en de wensen van de persoon met een beperking beide worden gehonoreerd, is er sprake van ambachtelijke afstemming. Ambachtelijke afstemming zou het doel moeten zijn dat elke woonvorm en elke zorgorganisatie zichzelf oplegt om negatieve ervaringen van afhankelijkheid te beperken.
Ambachtelijke afstemming valt niet in regels en protocollen te vangen. Het is een hele kunst, zo blijkt uit dit onderzoek, en net als andere ambachten door ervaring, training,
uitwisseling en reflectie te leren. We hebben met dit rapport geprobeerd om die kunst te ontcijferen, omdat daar de sleutel ligt voor meer positieve ervaringen van mensen met een beperking. Aangezien schuring in de zorgrelatie vaak voortkomt uit onbewuste, alledaagse manieren van doen, is het creëren van bewustzijn bij zorgprofessionals over ambachtelijke afstemming met mensen met een beperking van groot belang. De inzichten over benaderingen tot begeleiding uit dit rapport zijn hopelijk behulpzaam bij bewustwording van hulpverleners in de gehandicaptensector over hoe negatieve ervaringen van afhankelijkheid in de vorm van onmacht, onzichtbaarheid en ongelijkwaardigheid voorkomen kunnen worden.

Bron: Rijksoverheid