Recreating habitat. A study on the lived experiences of parents caring for children with PIMD

Omschrijving

In Nederland wonen veel kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking thuis, waar hun ouders voor hen zorgen. Liesbeth Geuze onderzocht hoe we de zorg en ondersteuning voor deze gezinnen kunnen verbeteren door zorgvuldig te kijken naar de geleefde ervaringen van de ouders. Op 21 mei verdedigt ze haar proefschift Recreating habitat. A study on the lived experiences of parents caring for children with PIMD aan de Universiteit voor Humanistiek.

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) hebben vaak complexe medische zorg nodig en communiceren meestal via geluiden en lichaamstaal. Door hun beperkingen en medische behoeften zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Hun medische aandoeningen en het risico op complicaties hebben invloed op hun levensverwachting. Tegelijkertijd bereiken steeds meer mensen met ZEVMB de volwassen leeftijd.

Veel ouders die zorgen voor een kind met ZEVMB staan in een overlevingsmodus. Ze zijn voortdurend op zoek naar een evenwicht in de manier waarop ze hun gezinsleven vormgeven, hun relaties met anderen, de kwetsbaarheid die ze voelen in de omgang met zorgverleners en hoe ze omgaan met het complexe zorgsysteem, financiële uitdagingen en het behouden van persoonlijke hulpbronnen zoals energie, humor en tijd.

Leefwereld
De ambities van ouders en de dagelijkse nood die zij ervaren staan vaak in contrast met wat de samenleving als ‘normaal’ ziet. Sommige kwetsbaarheden van ouders zijn inherent en onvermijdelijk, omdat ze voortkomen uit de zorg die hun kind nodig heeft. Andere kwetsbaarheden worden veroorzaakt door de manier waarop de politiek en samenleving reageren op hun ouderschap. De kwaliteit van zorg en ondersteuning hangt sterk af van hoe goed de zorg aansluit bij de leefwereld van ouders.

Liesbeth Geuze beschrijft de thema’s die een rol spelen in het leven van ouders en laat met behulp van fenomenologisch onderzoek heel precies laat zien wat het betekent om te zorgen voor een ZEVMB. Hierbij betrekt ze de rol van de gezondheidszorg en sociale voorzieningen, en  de dimensies die van invloed zijn op de manier waarop ouders de zorg delen met zorgverleners en medische zorg.

Ook onderzocht ze zogenaamde Wonder Labs, bijeenkomsten van gemengde groepen van ouders, zorgprofessionals en studenten die samen verkennen wat het betekent om te zorgen voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Deelnemers onderzoeken niet alleen hun eigen (geleefde) ervaringen, maar ook wat nieuw, onvoorzien of op een andere manier wonderlijk voor hen is. Hierdoor ontstaat een wisselwerking tussen verschillende perspectieven, wat leidt tot dieper inzicht en wederzijds begrip.

Habitat (her)scheppen
In haar proefschrift ontwikkelt Liesbeth Geuze het idee van ‘habitat (her)scheppen’ om te kijken hoe we de zorg kunnen verbeteren. Als je het dagelijkse gezinsleven ziet als een habitat, erken je het belang van een dynamisch en gevoelig evenwicht. Zorgverleners zouden zich niet alleen moeten richten op geïsoleerde ‘zorgproblemen’, maar op wat ouders en gezinnen als geheel nodig hebben om in balans te blijven en te gedijen in hun dagelijks leven. Zorg moet zich richten op het ondersteunen van de acties die ouders nodig hebben om balans te behouden of te hervinden. Ze bespreekt de implicaties van deze visie op macro-, meso- en microniveau van zorgpraktijken.