Sozio LVB 2023 (complete editie)

Hij spreekt zich graag uit. Zeker over de zorg aan mensen die – net als hij – een licht verstandelijke beperking (LVB) hebben. Soms doet Johan (35) dat in interviews; soms ook via workshops, zoals binnenkort op het Jaarcongres LVB. ‘Mijn boodschap? Laat mensen met een LVB meer hun eigen leven leiden. Het Houvast bewijst dat dit kán.

Ik was vijf jaar toen mijn moeder me meenam naar een centrum voor onderzoek. Hoe kwam het toch dat ik zo anders was dan andere kinderen?’ Onderzoek wees door de jaren heen op ADHD, autisme en laagbegaafdheid. Later bleek Johan bovendien een chromosoomtekort te hebben; een bekende oorzaak van leerproblemen en ontwikkelstoornissen. ‘Al met al maakte dit dat ik extra zorg nodig had. Die krijg ik dus al sinds mijn kleutertijd. En dat is eigenlijk pas de laatste jaren echt een positieve ervaring.

Er wordt al snel gesproken over cliënten met ‘probleemgedrag’. Tegenwoordig ook wel bekend als: cliënten met onbegrepen gedrag. Dit zegt mijns inziens echter onvoldoende over hun werkelijke situatie. Voor iedere hulpverlener of begeleider is het steeds weer opnieuw een uitdaging om de achtergrond van dit gelabelde gedrag te begrijpen. Om de een of andere reden hebben cliënten vaak niet de woorden of durven/ kunnen zij deze niet uitspreken als ze problemen hebben. Zij zullen daarom regelmatig op hun eigen, specifieke manier juist aandacht ‘moeten’ vragen voor zaken, die er mis zijn. Eigenlijk is een cliënt, vanuit zijn perspectief, altijd helder in wat hij ons duidelijk maakt. Alleen wij hulpverleners begrijpen het vaak niet. Spreken wij wel hun taal? 

De fysieke leefomgeving heeft een grote invloed op ons welbevinden en gedrag. Je ontspant in een mooi park; raakt geïrriteerd op een druk en onoverzichtelijk station; en door de manier waarop de bureaus staan, lokken ze gesprekken met collega’s uit (of remmen ze juist af).

Vaak zijn we ons niet bewust van de invloed van de leefomgeving. Denk bijvoorbeeld aan de slimme manier waarop producten op ooghoogte zijn geplaatst bij de kassa van een supermarkt. We worden ons er meer van bewust als we gaan letten op de omgeving en wanneer in de omgeving markeringen zijn aangebracht die de bedoeling van anderen duidelijk maken. Denk aan lijnen op de vloer die naar de trap leiden in plaats van naar de lift of verkeersborden.

Mensen met een verstandelijke beperking zijn oververtegenwoordigd in de ggz, forensische instellingen en gevangenissen. Daar worden ze echter vaak slecht herkend of verkeerd gediagnosticeerd, waardoor de juiste benadering en ondersteuning uitblijft. Tijdige erkenning van de moeilijkheden (en krachten!) is essentieel voor het bieden van de juiste hulp aan deze doelgroep. Maar hoe wordt er precies bepaald of er sprake is van een licht verstandelijke beperking (LVB)? 

Drie jaar geleden is zorgorganisatie Middin, in samenwerking met het lectoraat ‘LVB en risicovol gedrag’ van Hogeschool Leiden, gestart met een project over het omgaan met risicovol gedrag in de zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Middin is een grote organisatie die in Zuid-Holland op woonlocaties, activiteitencentra, op school of aan huis ondersteuning en zorg biedt aan cliënten met een verstandelijke beperking. Een aanzienlijk deel van deze cliënten heeft een LVB. 

Dave is een jongen met een LVB, de groep mensen met LVB is echter zeer divers. Onderzoek door Tranzo (Nouwens et al., 2017) heeft uitgewezen dat er vijf verschillende groepen mensen met een LVB zijn te onderscheiden, allen met hun eigen zorgbehoefte. Het is een heterogene, maar over het algemeen kwetsbare groep, die te maken heeft met een wisselwerking tussen een LVB en ongunstige omstandigheden die een verhoogd risico op allerlei problematiek tot gevolg hebben. Dit vaak in combinatie met een lage zelfwaardering. In dit artikel beschrijven we het therapiemodel ‘vat van zelfwaardering’ (Van Zessen, 2009), dat versterking van eigenwaarde als ingang tot gedragsverandering ziet, toegepast bij mensen met een LVB.

Zelfwaardering bij mensen met een LVB

Mensen met een LVB doen met name vanaf de adolescentie vaker faalervaringen op ( Jahoda, Wilson, Stalker, & Cairney, 2010). Omdat zij geen uiterlijke kenmerken hebben waaraan hun beperking te herkennen is, worden zij vaak op een te hoog niveau ingeschat.

Hoe zorg je ervoor dat mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) kunnen blijven meedoen in een complexer wordende samenleving? De Rotterdamse zorg- en ondersteuningsorganisatie Pameijer richtte hiervoor een platform op. Medewerkers wisselen hier kennis en vaardigheden rondom LVB uit, versterken hun vakmanschap en delen casussen met elkaar. ‘Het platform is een manier om kwaliteiten, krachten en talenten te versterken’, aldus Martha Lavooi, gedragsdeskundig adviseur bij Pameijer. 

Er zijn risicofactoren die ieder persoon kwetsbaar kunnen maken voor mensenhandel. Denk bijvoorbeeld aan een laag zelfbeeld, armoede, verwaarlozing, ingrijpende jeugdervaringen, verslavingsproblematiek en sociale isolatie. Deze factoren komen relatief vaak voor bij personen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Daarnaast zijn zij extra kwetsbaar vanwege cognitieve en adaptieve beperkingen. In dit artikel gaan we aan de hand van (geanonimiseerde) casussen in op de signalen van mensenhandel bij personen met een LVB, en kijken we naar mogelijke interventies door hulpverleners. 

‘Ik lees een appje van mijn vriend: “Het is uit”. Wat bedoelt hij?! Ik voel de grond onder mij wegzakken. Emoties razen door mijn lijf. Ik roep begeleiding, maar ze reageren niet. Ik doe mijn deur open en ga de gang op. Een stoel vliegt door de ruimte. Alarmen piepen. Begeleiding rent naar een huisgenoot die woedend is. Ik trek mij terug op mijn kamer en weet niet wat ik moet doen. Mijn lijf is gespannen en ik raak verder in paniek. Het wordt zwart voor mijn ogen en mijn lijf voel ik niet meer. Dan zit ik met glas in mijn arm. Het bloedt flink. Ik heb een droge mond en haal diep adem. Ik zie weer wat. Voel mij ontspannen, maar ben ook in paniek. Wat heb ik nu weer gedaan?!’

In de zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) lopen begeleiders regelmatig aan tegen woonomstandigheden die zij zorgelijk achten: vervuilde huizen of huizen die zo vol staan dat ze niet meer gebruikt kunnen worden waarvoor ze bedoeld zijn. Deze woonomstandigheden, ook wel woonhygiënische problematiek genoemd, kunnen leiden tot zorgen over het welzijn en de gezondheid van de cliënt. Daarnaast kan het leiden tot zorgen over bijvoorbeeld brandveiligheid, overlast voor de buren en de veiligheid van de bezoekende begeleider. Soms leidt de staat van de woning tot uithuiszetting.

Bij Pro gaat het om cliënten die zijn opgegroeid in een omgeving waarin de licht verstandelijke beperking (LVB) niet of pas later is onderkend en bij wie bijkomende stoornissen niet goed zijn behandeld. De omgeving sloot lange tijd niet aan bij wat de cliënten nodig hadden, wat tot uiting kwam in ernstig probleemgedrag. Aan de orde waren onmacht en negatieve relaties met begeleiders in zorginstellingen en veel agressie naar zichzelf, anderen of naar voorwerpen. Met uitstoting tot gevolg: de cliënt moest weg. Pro spreekt van uitstoting als agressie en onmacht de aanleiding is voor overplaatsing naar een andere instelling of woning en als deze overplaatsing het initiatief is van de zorginstelling en niet van de cliënt zelf. 

Een veel mooiere quote over wat verliefd zijn betekent, heb ik zelden gelezen. Deze persoon omschreef dat tijdens een interview als onderdeel van een vooronderzoek naar de seksuele beleving van mensen met een verstandelijke beperking. En de ruimte die daarvoor is in de gehandicaptenzorg.

Geen vanzelfsprekendheid

Als onderdeel van dit onderzoek (een samenwerking tussen Rutgers, VGN en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van ZonMw) interviewden we vijftien mensen met een verstandelijke beperking en auditieve, visuele of lichamelijke beperking.

In de media is veel aandacht voor mensen die traumatische gebeurtenissen meemaken. Denk bijvoorbeeld aan slachtoffers van geweld en oorlog, vluchtelingen, mishandeling en verwaarlozing binnen gezinnen, verkeerslachtoffers en seksueel misbruik. 

Trauma betekent dat iemand een zeer ingrijpende gebeurtenis heeft meegemaakt en als gevolg daarvan psychische (en vaak ook lichamelijke) klachten heeft, die niet vanzelf overgaan. Mensen kunnen zelfs een posttraumatische stressstoornis oftewel PTSS ontwikkelen. Een PTSS kan ernstige negatieve gevolgen hebben voor de persoon in kwestie, maar ook voor zijn of haar omgeving. Een PTSS uit zich in verschillende symptomen. We zien bijvoorbeeld dat personen vaak moeten terugdenken aan de traumatische gebeurtenis, zonder dat zij dit willen en dan weer dezelfde heftige emoties voelen als ten tijde van de gebeurtenis. Tijdens de slaap kan dit tot uiting komen in nare dromen of nachtmerries. 

Vaders. Hoe vaak hebben we het over 'vaders' wanneer we over 'ouders' spreken? Steeds meer wordt het belang van vaders onderkend in de opvoeding van kinderen. Maar zelfs in 2023 weten we nog altijd weinig. Wat vinden zij belangrijk in de opvoeding, hoe beleven zij ouderschap, wat voor vader willen zij zijn én hoe kunnen hulpverleners vaders steunen bij de opvoeding van hun kinderen als dat nodig is? Dat vaders belangrijk zijn voor de gezonde ontwikkeling van kinderen staat buiten kijf. Kinderen van betrokken vaders hebben minder (gedrags)problemen en doen het beter, ook op latere leeftijd.

Vaders die meer betrokken zijn bij de opvoeding voelen zich ook gelukkiger. Als een vader actief betrokken is tijdens de zwangerschap, bindt hij zich sterker en kan himeer een eigen identiteit als vader ontwikkelen. Over vaders in het algemeen weten we weinig, maar over vaders met een LVB weten we nóg minder. Wát we weten over ouderschap en LVB, is voornamelijk gebaseerd op wat we weten van moeders met een LVB.

Uitdagingen tijdens begeleiden

Iemand begeleiden die half ontbloot en onderuitgezakt op de bank zit, met fastfood verspreid over de bank, voeten op tafel, zijn huisgenoten uitscheldt en jou bijna dagelijks verwijten maakt, is niet gemakkelijk. Of bewoners aanspreken op hun gedrag, vanwege ongeoorloofd zwemmen: ze zijn namelijk de dag daarvoor na sluitingstijd het zwembad ingedoken, omdat het een hele warme dag was. Ondertussen krijg jij als begeleider klachten van een buurtbewoner die het onbeschoft vond. Dit soort situaties van moeilijk verstaanbaar gedrag bij bewoners met een licht verstandelijke beperking (LVB) vraagt veel van begeleiders. Het komt helaas met grote regelmaat voor dat mensen met een LVB en moeilijk verstaanbaar gedrag een lange geschiedenis hebben met verschillende, weinig effectieve behandelingen.