Inzet van ervaringskennis van mensen met een lvb verandert niets

Omschrijving

In de zorg- en welzijnssector wordt steeds vaker een beroep gedaan op ervaringskennis en de inzet van ervaringsdeskundigen. Zo ook de ervaringskennis van mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb).

Deze ontwikkeling roept de vraag op of het benadrukken van het 'inzetten' van ervaringskennis niet bijdraagt aan de marginalisering ervan. Dit artikel onderzoekt deze kwestie door samen met ervaringsdeskundigen (met een lvb) epistemische rechtvaardigheid en de erkenning van diverse kennisbronnen binnen zorgorganisaties te benadrukken en te onderzoeken. Want maakt de nadruk op het ‘inzetten’ van ervaringskennis marginalisering niet juist blijvend?
Participatief actieonderzoek samen met ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking in de langdurige zorg doen vraagt om een gedeelde en uitgesproken visie op professioneel handelen. Ook professionals nemen deel aan het onderzoek dat vertrekt vanuit de vraag: hoe kunnen we ervaringskennis een erkende plaats geven binnen zorgorganisaties? Dit artikel zoekt een antwoord door erkennen te zien als epistemische rechtvaardigheid.

Het concept epistemische rechtvaardigheid 
Het concept epistemische rechtvaardigheid gaat uit van het identificeren en kunnen adresseren van manieren van denken over een aandoening, ziekte of beperking. In een zorgcontext is een zorgethische benadering van behandeling, begeleiding en toewijzing van zorg belangrijk voor het welslagen van interventies door professionals voor dit concept. De basis ligt in een coöperatieve (samenwerkings)relatie en een belichaamde vorm van kennis (Dalmiya, 2016, Tronto, 1993, 2013). Epistemisch onrecht met de nadruk op relationaliteit en belichaamde kennis vormen de rode draad om ‘inzet van ervaringskennis’ als frame te kunnen bevragen en te kunnen veranderen.

Agency
In participatief actieonderzoek (PAO) is het erkennen en waarderen van de agency en kennis van community based onderzoekers en andere betrokkenen een belangrijk doel (Köppen et al., 2025). Agency (het vermogen te handelen en eigen vrije keuzes te maken) is een centraal element in de manier waarop ervaringskennis wordt vertolkt en hoe deze kennis zich verhoudt tot professionele en wetenschappelijke kennis. Naast deze (ongelijke) verhouding pleit De Sousa voor erkenning van de diverse manieren waarop kennisverwerving wereldwijd door mensen in onderdrukkende posities en situaties plaatsvindt (De Sousa Santos, 2014). Kennisverwerving van sociale situaties kent een andere sociale uitkomst die belangrijk is voor kwaliteit van leven en zorg. Door participatief actieonderzoek willen we de kennis die verloren is gegaan, of onderdrukt is, identificeren en/of herstellen – dit geeft agency.